23 febrero 2013

El lobby del copyright ataca de nuevo

Rajoy-DoddEl timing coincide perfectamente: el pasado 22 de enero, Christopher Dodd, el mandamás de la Motion Pictures Ass. of America (MPAA), mantuvo una “reunión privada” y a puerta cerrada con Mariano Rajoy en La Moncloa, cuyo contenido no trascendió. Al poco tiempo, la Asociación de Internautas obtiene este impresentable y alucinante documento de reforma de la ley de Propiedad Intelectual que pretende nada menos que criminalizar el enlace, limitar los supuestos de copia privada, y universalizar el pago del canon, todo en uno.

Realmente, pensar que pudiésemos esperar algo decente del gobierno que aprobó la ley Sinde en su primer consejo de ministros, del que puso a Jose Ignacio Wert en su puesto o a Lassalle como secretario de Estado de Cultura era demasiado esperar. Este gobierno no solo no entiende la red ni la entenderá en su vida, sino que está asquerosamente acostumbrado a una servidumbre mansa a lobbies económicos de poder que pasan por la puerta a decir eso de “qué hay de lo mío”: viene Christopher Dodd, cuyo único mérito aparte de ser profundamente corrupto es el de dirigir la asociación de productores de películas norteamericana, y se reúne en secreto y a puerta cerrada con el presidente del gobierno, reunión monotemática que el presidente del gobierno jamás ha tenido con quienes defienden posturas alternativas o visiones diferentes sobre ese tan interpretable tema llamado propiedad intelectual. Rápidamente tras la reunión, el gobierno se lanza a una reforma de la ley de propiedad intelectual que, lejos de pretender adaptarla a unos tiempos actuales muy diferentes al momento histórico en el que fue concebida, pretende blindar el negocio de quienes criminalizan a los ciudadanos, persiguen la difusión de la cultura, estrangulan a los creadores y pretenden sostener derechos exclusivos en las condiciones que estimen oportunas en cada momento. Es la propuesta de reforma más absurda, corrupta e impresentable que se nos podía presentar, escrita directamente de puño y letra por las entidades de gestión de propiedad intelectual y por las asociaciones de empresas del gremio.

En cualquier país decente, la visita de Christopher Dodd llevaría a la gente a palparse la cartera. En este, le recibe el presidente del gobierno en secreto y a puerta cerrada, y le promete una reforma de la ley de propiedad intelectual que únicamente favorece a sus intereses, atropellando derechos fundamentales de los ciudadanos y pasándose por el forro la presunción de inocencia. Lo esbozado en el supuesto documento de reforma es una de esas leyes de imposible cumplimiento, pero está clarísimamente delineada por quienes se han enfrentado al tema en cientos de ocasiones anteriores para poder alambicar la cuestión de la mejor manera para sus intereses, con absoluto desprecio al sentido común y a la evolución natural del escenario. No, lo “normal” no es seguir tratando de proteger los intereses comerciales de quienes distribuyen la cultura de la mejor y más sólida manera posible: lo que hay que hacer es proteger a los creadores, no a quienes los estrangulan. A los que crean, no a los que se quedan con porcentajes enormes y abusivos de sus beneficios por la comercialización. Se debe proteger el derecho de los ciudadanos de acceder a las obras de manera razonable, no el que este acceso únicamente pueda llevarse a cabo de la manera que proponga la industria de turno. Las ventanas absurdas de explotación, las condiciones abusivas, la falta de oferta y las legislaciones a medida no deben ser consagradas ni protegidas, sino penalizadas.

Y sobre todo, no debe interpretarse que lo mejor para la industria norteamericana es lo mejor para la cultura española, porque claramente no es así. Que los actores principales en la industria cultural española sean empresas norteamericanas o se deban a ellas no quiere decir que la cultura española se beneficie de un escenario más restrictivo, antes bien al contrario. La cultura española podría beneficiarse enormemente de un escenario más abierto, de una visión reformista y moderna, de una empatía con la sociedad en lugar de una especie de macropersecución absurda. La ley Sinde y el disfuncional escenario generado por la misma, como en el caso de su prima cercana Hadopi, solo han conseguido que Francia y España sean, en ese orden, los países con mayor número de devotos del nuevo Mega y de Kim Dotcom: no busquemos causas, busquemos efectos.

Con este nuevo documento filtrado tenemos la evidencia: este gobierno solo va a seguir luchando contra la red y sus usuarios. El mismo gobierno que opina que “no puede ponerse todo en Twitter“, al que le gustan las reuniones a puerta cerrada, los inhibidores de frecuencias, que no aprueba la ley de transparencia o pretende descafeinarla hasta el límite de no poder superar las exigencias de ningún comité internacional. Ese gobierno es el que nos viene ahora con una reforma de la ley de propiedad intelectual sobre la que si algún día tuvimos dudas, debemos ir despejándolas rápidamente: va a ser una aberración impresionante al servicio de los lobbies que se dedican a explotarla, en contra de los tiempos, de los intereses de todos, y del sentido común.

Una vez más, aunque suene ya cansino, hay que volver a este tema. Con fuerza. A ponerse las pilas…



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?Cuando la tecnología derriba barreras de entrada, la sociedad se hace más libre?. Entrevista en La Nueva España

Cuando la tecnología derriba barreras de entrada, la sociedad se hace más libre - La Nueva España (pdf)Chus Neira aprovechó mi conferencia en Oviedo convocado por un evento de Telecable para entrevistarme para La Nueva España, y el pasado jueves lo publicó bajo el título “Cuando la tecnología derriba barreras de entrada, la sociedad se hace más libre” (pdf).

Entrevista de esas largas y agradables, en la que vas pasando de tema en tema como en una auténtica charla de café. La conferencia que la precedió había estado más dedicada a la nube, a las nuevas metodologías de trabajo y a los cambios en el escenario tecnológico corporativo para una audiencia fundamentalmente del área de sistemas y tecnologías de información, pero la entrevista no se quedó en esos temas, y terminamos hablando de cuestiones como las barreras de entrada que la tecnología está siendo capaz de derribar, las descargas, el periodismo, la interfaz entre política, y tecnología, la transparencia, y algunos temas interesantes más que fueron saliendo de manera casi espontánea durante la conversación.



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22 febrero 2013

El timo 301, mi columna de esta semana en Expansión

El timo 301 - Expansión (pdf, haz clic para ampliar)Mi columna de esta semana en Expansión se titula “El timo 301” (pdf), y hace referencia a esa lista con la que los Estados Unidos pretenden amenazar a nuestro país con supuestas sanciones comerciales – nunca ningún país ha sido sancionado por estar en dicha “lista”. Una lista escrita directamente de puño y letra por las empresas discográficas y por el lobby de Hollywood, con un criterio absolutamente arbitrario y ningún elemento más científico que el “nos toca presionar al gobierno de este o de aquel país para que hagan algo a favor de nuestros intereses”: ¿que se aprueba la demencial ley Sinde que elimina a los jueces porque les molestaba que no les diesen la razón? España sale de la lista 301. ¿Que un año después, la ley Sinde, como su prima cercana Hadopi, no ha servido para absolutamente nada más que para incrementar la popularidad de Kim Dotcom, y no ha cambiado un ápice la situación? España vuelve a la lista 301.

La lista 301 es tan absurda como lo siguiente: “si no estás de acuerdo con que el poder de los que se dedican a distribuir supuestamente en exclusiva las obras de terceros debe ser omnímodo, te pondré en mi lista, y a Obama vas”, con el detalle de que, además, Obama mira la lista, comenta algo sobre el tema en un par de discursos para que estén tranquilos, pero no hace nada más. No solo porque no quiera, sino también porque no puede. Pensar que los Estados Unidos van a dedicarse mañana a sancionar comercialmente a medio mundo, incluida una todopoderosa China a la que ni siquiera pueden plantearse sancionar, por no respetar unas reglas absurdas marcadas por una industria anclada en el pasado es como creer a estas alturas en las hadas y en los unicornios.

Que Estados Unidos, el país donde el ratón Mickey toma las decisiones sobre la duración de su propio copyright, quiera defender a una industria porque le genera con sus insostenibles prácticas unos ingresos determinados no tiene nada que ver con que en otros países tengamos que estar de acuerdo con perseguir y multar con cantidades absurdamente astronómicas a ciudadanos que lo único que hacen es buscar alternativas a un mercado inexistente o directamente demencial. Si quieren evitar las descargas, propongan alternativas con catálogos completos, con modelos de precio razonables, con fórmulas de uso versátiles, y sin ventanas de explotación ridículas que den lugar a una carestía en el acceso. Mientras tanto… que se vayan con el timo de la lista a Sierra Morena.

No, en muchos países, la idea de endeudar de por vida o enviar a la cárcel a quienes hacen clic en un enlace porque no encuentran una manera razonable o atractiva de acceder a un contenido suena a auténtica desproporción y barbarie. En algunos países se piensa, y con razón, que es la industria, mejorando su oferta y adaptándose, la que tiene que solucionar su problema. En algunos países se deja libertad a los jueces para que con su independencia de otros poderes, decidan si algo es delito o no lo es. Si eso nos lleva a estar en una lista, pues allá ellos con su lista.

A continuación, el texto completo del artículo:

 

El timo 301

Un año más, el lobby norteamericano de los contenidos presiona para que España vuelva a su lista 301. Supuestamente, la lista identifica a países cuya legislación sobre propiedad intelectual resulta "preocupante" para los intereses comerciales de los Estados Unidos.

En realidad, la lista 301 representa el chalaneo, el timo y las amenazas que la industria norteamericana aplica para defender la visión talibán y desfasada de un país que no tiene empacho alguno en "ajustar" sus legislación de propiedad intelectual a lo que marquen Disney, Hollywood o las discográficas. Un país que alarga la duración de los derechos de autor "casualmente" cada vez que al ratón Mickey le toca entrar en el dominio público, pretende "abochornar" a quienes sostenemos que la propiedad intelectual debe adaptarse al nuevo escenario digital.

Si sombreamos en un mapa los países que los lobbies de la propiedad intelectual ubican en su lista, lo sombreado excede notablemente a lo no sombreado. Si los Estados Unidos pretendiesen sancionar a todos los países de la lista, se autoexcluirían del comercio internacional. "Amenazar" a países como Canadá, Finlandia, Noruega, Chile, Israel, Italia o muchos otros que no han sido jamás sancionados tras años en esa lista es fútil. Amenazar a una China a la que los Estados Unidos no podrían sancionar ni aunque quisieran es estúpido.

Es absurdo tomar decisiones políticas por una lista que es, en realidad, un timo. Pertenecer a la lista 301 debería ser un orgullo: supone estar entre los países que pretenden adaptar la propiedad intelectual al escenario actual y reconvertir a las caducas industrias que explotan miserablemente a los artistas. Ningún país en su sano juicio debería aspirar a que su propiedad intelectual se gestionase de forma tan demencial como en los Estados Unidos. Ni son modelo para nadie, ni poseen legitimidad para serlo. Si en Estados Unidos quieren permitir que empresas caducas escriban sus leyes, allá ellos. A timar a otros.



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Hablando sobre LinkedIn y Facebook, en La Información

¿Por qué el mercado prefiere a LinkedIn antes que a Facebook? - La InformaciónAna P. Alarcos, de La Información, me envió algunas preguntas por correo electrónico acerca del buen comportamiento en bolsa de LinkedIn frente al más irregular de Facebook, y hoy me cita en su artículo titulado “¿Por qué el mercado prefiere a LinkedIn antes que a Facebook?“. Sin ser en absoluto experto en el tema bursátil, sí creo que pueden apuntarse algunas consideraciones sobre la diferente naturaleza de ambas empresas y su gestión.

A continuación, el texto completo que remití a Ana sobre ese tema:

 

LinkedIn es una empresa con una trayectoria enormemente coherente, sin bandazos estratégicos, y con un crecimiento sostenido. Tiene una dirección brillante y comprometida, y tres fuentes de ingresos repartidas de una manera muy saneada, aproximadamente un tercio cada una: cuotas premium de candidatos que quieren acceder a información de terceros, cuotas de empresas que publican ofertas de empleo y hacen selección de personal en la plataforma, y publicidad. En ese tercer epígrafe, la publicidad, LinkedIn es la única compañía capaz de hacer llegar un modelo de publicidad no intrusivo a un mercado segmentado en función de sus características profesionales, lo que la convierte en el soporte ideal para, entre otras cosas, todo el entorno B2B. LinkedIn es un ejemplo claro de red que aporta valor a sus usuarios, que privilegia la calidad del dato y del contacto, y que ha conseguido dominar claramente la batalla en su segmento, frente a competidores como la alemana Xing o la francesa Viadeo.

Facebook, por su parte, tiene una indudable tracción, mucho crecimiento y dinamismo, pero aún tiene mucho por demostrar. Por el momento, su valor es el de hacer publicidad en modo prácticamente branding a un público por lo general poco receptivo porque está en modo social, no en modo búsqueda. El indudable valor que tienen como canal de interacción con el usuario no es convertido en ingresos, porque los gestores de una página no pagan nada por utilizarla, únicamente si desean destacar mensajes o desarrollar campañas para atraer tráfico a la misma. Tener “Likes” en una página tiene un indudable valor desde el punto de vista de comunicación y proximidad a una marca, y muchas marcas intuyen que hacer publicidad en Facebook es la manera de llevar esos Likes a sus páginas, pero la ecuación de conversión no es directa. Se intuyen muchas posibles vías de ingresos, pero todo indica que ese potencial está resultando más difícil de materializar de lo que inicialmente podía esperarse.



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21 febrero 2013

Diez años de blog

Diez añosMe vais a perdonar, pero hoy me toca hacer una entrada con un poco de autobombo: día 21 de febrero de 2013, esta página cumple diez años desde que en 2003 me dio por aprovechar la noticia de la adquisición de Pyra Labs (creadores de Blogger) por parte de Google para lanzarme a un fenómeno, el de los blogs, que llevaba tiempo siguiendo como espectador. Aquel día creé mi cuenta de pago en lo que entonces se llamaba BloggerPro, y escribí mi dos primeras entradas; un primer saludo, y un comentario sobre aquella noticia. Sin titular (el Blogger de entonces no permitía poner títulos a las entradas), sin casi enlaces, y sin comentarios (aparecieron poco después gracias a un plugin, porque Blogger originalmente tampoco los tenía)…

Lo he querido evocar haciendo algo de arqueología y reuniendo las cuatro cabeceras que la página ha tenido a lo largo de este tiempo: de arriba a abajo, la primera duró algo menos de un año, y era la “no cabecera” estándar que ponía Blogger en 2003 en el primer diseño que escogí: ningún diseño, simplemente el nombre del blog, tan “original”… ¿cómo llamarle a un blog que escribe Enrique Dans? ¿Qué tal “El blog de Enrique Dans”?

La segunda, pintada de cualquier manera y sin mucho esmero por mí mismo juntando elementos que compuse en un programa de diseño con distintos tipos de letra y la única foto que utilizaba entonces, duró nada menos que desde 2004 a 2007: no, nunca acentué mi nombre, era simplemente una característica de esa fuente, la más parecida que encontré ese día a algo escrito a mano y con la que intentaba dar un cierto toque “personal”, una fuente que, de hecho, carecía en su juego de caracteres de vocales acentuadas. La foto también tiene su historia curiosa: no, no era un posado, sino un momento de atención durante un debate en la antigua sede de Expansión en María de Molina, en la que estaba moderando un debate, y que el fotógrafo del diario capturó así. Siempre he sido especialmente malo con el tema de las fotos porque me gusta estar detrás de la cámara, no delante, así que esa foto fue durante mucho tiempo la única que tenía razonablemente buena, y la estuve utilizando un montón de años, hasta el punto que llegó a alumbrar un micro-meme en las que algunos se hacían fotos con la misma pose :-)

La tercera cabecera fue la primera aportación de diseño de Pedro Puig desde Blogestudio, la empresa que me propuso migrar a WordPress y con la que trabajo desde entonces: con la misma foto y un toque más “arreglado”, estuvo funcionando hasta enero de 2010, en que aprovechamos la fotografía que Pedro Madueño me había hecho para la portada de mi libro, “Todo va a cambiar”, para que de nuevo Pedro propusiese un diseño nuevo. Actualmente estamos trabajando en ideas para un rediseño, pero está a la espera de que tenga alguna foto en la que me encuentre mínimamente a gusto ahora que Fitbit me ha cambiado la forma del cuerpo, de la cara, y hasta el estilo de vida.

¿Qué contar de diez años? No lo sé. Que nunca pensé en empezar una página pensando que duraría diez años. El año 2003 fue de “a ver de qué va esto”, la idea era usar la página para recopilar artículos de prensa o para publicar lo que escribiese pero no pudiese o no quisiese publicar en otros sitios. En aquella época llevaba ya tres años de vuelta en España tras los cuatro que había pasado viviendo en Los Angeles y doctorándome en UCLA, y además de mis clases, escribía muchísimo, no me callaba ni debajo del agua: la recopilación de artículos de entonces, de la época pre-blog, es tan grande que asusta pensar en el rollo que puedo llegar a tener.

En el año 2003 publiqué ciento cinco artículos de manera irregular: lo mismo me pasaban varias semanas sin escribir, que escribía dos o tres en un día, pero ya se podía ver cómo indudablemente le iba tomando el gustillo al tema. En febrero de 2004, al celebrar el primera año de blog, comprobé algo: que simplemente el hecho de querer escribir en el blog me hacía estar muchísimo más pendiente de la actualidad tecnológica, y que eso mejoraba sensiblemente el nivel y preparación de mis clases en IE Business School. A partir de ahí, febrero de 2004, empecé a escribir todos los días, lloviese, nevase o tronase, como forma de obligarme a mí mismo a estar actualizado, y no he fallado desde entonces (algún día fallaré, digo yo, tampoco es para dramatizar). Es parte de mi naturaleza metódica: cuando me quiero tomar las cosas en serio, o lo hago así, con reglas fijas, o no me sale y no soy capaz. Los freudianos lo llaman “anal-retentiveness“, aunque no recuerde yo ningún tipo de trauma con esa parte concreta de mi anatomía.

Y aquí seguimos. Con una página que sigue cumpliendo mis objetivos fantásticamente bien, que me sirve como repositorio personal de conocimiento y como fantástica fuente de retroalimentación y reacciones, que ha crecido mucho en todos los sentidos, y que muchos días tiene más comentarios, reacciones y repercusión fuera de la página que dentro de ella. Que viene a ser una historia de los últimos diez años de mi vida, de qué temas tenía en la cabeza en cada momento, qué preocupaciones, qué agenda… si pensamos en ese primer capítulo de la segunda temporada de Black Mirror (enlace solo disponible mediante VPN) que si no has visto ya, deberías de ver, mi blog sería una muy buena fuente para construir y alimentar ese “yo biónico” que me sustituya cuando me muera :-)

Casi todos los veintiunos de febrero desde que tengo el blog me he acordado de tomarme esta pequeña licencia de autobombo, y casi siempre digo lo mismo: el blog es lo que es gracias, en gran medida, a que es capaz de congregar una comunidad de personas interesadas en la tecnología y sus efectos sobre las personas, las empresas y la sociedad en su conjunto, que es el tema al que dedico mi investigación desde hace muchos años. Seguramente, si esa comunidad de personas no estuviese ahí, seguría alimentando el blog aunque fuese solo para mí: soy seguro que el mayor usuario tanto de mi caja de búsqueda como de mis páginas de archivo cronológico o temático, porque esta página sigue siendo fundamentalmente una manera de asegurarme un buen nivel de actualización en mis clases, conferencias y asesorías, que son las actividades que en último término generan el dinero con el que vivo. Pero en esta página hay mucho más que una forma de generar ingresos, del mismo modo que en mi trabajo hay mucho más que un trabajo: hay una pasión por los temas, una curiosidad, un interés personal, un “si me das días de treinta horas, seguramente dedicaría ese tiempo extra a lo mismo”, porque me encanta.

Pero con todas las motivaciones personales aparte, la página vale la pena porque estáis vosotros ahí. Porque hay personas con ganas de aportar enlaces, comentarios, puntos de vista, opiniones, experiencias, etc. día sí y día también. Los insultos y las salidas de tono desaparecieron con un leve cambio editorial en la política de comentarios que hice en 2008 con cuyo resultado no puedo estar más satisfecho, y últimamente me estoy pensando si eliminar también del panorama a quienes no simplemente disienten (bienvenidas sean las opiniones contrarias si se expresan con corrección y respeto), sino que se toman el blog como una terapia a la que acuden todos los días para llevar la contraria sistemáticamente a todo lo expresado: si los contenidos que aparecen en este blog te queman tanto que “necesitas” venir aquí a “protestar” de manera sistemática y habitualmente poco educada, hazte un favor, y no lo leas, porque las discusiones y la comunidad progresan más si eliminamos ese punto de vista que ya has expresado medio millón de veces. Pero esa decisión está aún en “veremos” (por cierto, ¿qué opináis al respecto?).

Muchas gracias a todos por diez años de fantásticas y gratificantes experiencias con una página en la red. Gracias a todos aquellos a quien ver mi primeros diseños de cabecera les ha llevado a evocar la de tiempo que llevan pasándose sistemáticamente por aquí, y gracias a los que acabáis de llegar, o a los que caéis por aquí en paracaídas desde un motor de búsqueda. Gracias a  Blogestudio por ser auténticos consultores de cabecera y, además, amigos. Gracias a Acens por hospedarlo con tan buena calidad. Gracias a SocialMedia, S.L. por vender con tan exquisito cuidado y dedicación esa publicidad con la que tan pesado me pongo en cuanto a temática, formatos y creatividades, y a Mediafed por distribuir también publicidad premium a los más de sesenta mil suscriptores del feed y los más de cinco mil receptores a través de correo electrónico. Al IE, por entender que mi blog es parte de mi dedicación como profesor, y no solo respetar y proteger mi libertad de cátedra, sino también apreciar esta parte de mi trabajo aunque no tenga lugar dentro de un aula ni reciba como contraprestación directa el importe de una matrícula. A mi familia, sobre todo por esos días que me niego a salir de casa hasta que no he terminado de escribir la entrada correspondiente.

Y a todos, por aguantarme y por estar ahí. Ahora, ¡a por diez años más!



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20 febrero 2013

Time to go, Mr. Ballmer?

ByeBallmerBill Gates afirma sin paliativos que la estrategia de Microsoft con los teléfonos móviles fue un error, y deja caer que la gestión de la estrategia por parte de Steve Ballmer no fue precisamente óptima. En la misma semana, Joachim Kempin, un ex-empleado de la compañía que entró en el año 1983 como empleado nº 400 y que estuvo más de veinte años en puestos de responsabilidad antes de retirarse, escribe un par de artículos durísimos y críticos con la gestión de Steve Ballmer, planteando que es preciso dar la vuelta a la compañía como a un auténtico calcetín si se quiere prepararla para el futuro que viene.

Realmente, poco que decir que no haya sido dicho ya. Con Windows Mobile, Microsoft llegó a ser en su momento el segundo sistema por cuota de mercado: ahora, con Windows Phone, alcanza a duras penas un 2%, y compite únicamente por el tercer lugar, alejadísimo de los líderes Android y iOS, y pretendiendo crecer a expensas de una aparentemente renacida BlackBerry que atesora una gran fidelidad en su base instalada tanto a nivel consumo como corporativo.

El responsable directo y único del desastre que supone que Microsoft haya desperdiciado miserablemente diez años de su historia se llama Steve Ballmer. El único directivo capaz de equivocarse siempre, de perderse toda tendencia importante, de ridiculizar todo aquello que posteriormente triunfó, de convertir sus desprecios en indicadores de futuros éxitos y, a pesar de todo, seguir ahí, inasequible al desaliento. Diez años de cotización absurdamente plana mientras sus competidores rozan el cielo de los mercados. Diez años de enroque, de sucia política interna para mantenerse asentado en su puesto, eliminando a todo posible competidor. Diez años de destrucción neta de valor en lo que hoy podría ser uno de los principales actores del escenario tecnológico, un papel que Microsoft perdió ya hace mucho tiempo, y que sería muy bueno para la diversidad del ecosistema que recuperase. Hoy, usar Microsoft es sinónimo de estar desactualizado: los productos “estrella” de la compañía, Office y Outlook, son característicos de compañías y personas ancladas en el siglo pasado. En las escuelas de negocios ya hace algunos años que nos dedicamos a enseñar a nuestros alumnos cómo moverse en nuevas metodologías de trabajo centradas en la red, con tecnologías distintas a las que propone Microsoft.

Los accionistas de Microsoft son o bien lo más tolerante del mundo, o bien todos directamente tontos, porque todo esto no es casualidad, hay que personalizarlo: en una compañía llena de personas brillantes, innovadoras y comprometidas, el responsable es solo uno, y se sienta en todo lo alto de la pirámide jerárquica.

Time to go, Mr. Ballmer? 



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19 febrero 2013

Tu ADN y tú: ¿cuánta información es demasiada información?

ADNUn breve pero interesante artículo en GigaOM discute, a la luz de los constantes descensos de precio de las tecnologías de secuenciación y diagnóstico genético, hasta qué punto puede llegar a ser recomendable obtener nuestro mapa genético cuando estamos sanos.

Obviamente, en caso de enfermedad, cuanta más información que permita su tratamiento, mejor. Pero ¿qué ocurre en el caso de personas sanas, que posiblemente no puedan hacer nada en ese momento de su vida con lo que descubran interpretando los resultados obtenidos en la secuenciación, o peor, que caigan víctimas de la hipocondria o la ansiedad por el temor a cuadros clínicos que en muchos casos no van a manifestarse hasta etapas mucho más avanzadas en sus vidas?

Cuando nos ubicamos ya en un escenario en el que el coste de obtener la secuencia completa de tu ADN se sitúa en torno a los mil dólares, y en el que el que empresas como 23andMe, de la que hemos hablado en otras ocasiones, ya ofrece sus servicios (no una secuenciación completa, pero sí una razonable caracterización de los marcadores más importantes) por noventa y nueve dólares, conviene pensar en la manera en la que las personas o la sociedad en su conjunto van a recibir este tipo de información. Conviene estudiar, por lo significativa que resulta, la evolución del precio de los servicios de 23andMe: la primera vez que los mencionamos aquí, en marzo de 2008, costaba $999. La segunda, en enero de 2009, el precio era ya de $399. En julio de 2012 estaba ya en los $299, para finalmente descender hasta los $99 actuales.

Pero más allá del hecho de que la tecnología permita hacerlo, el planteamiento debe ser si realmente ayuda a algo o a alguien saber que tienes una predisposición determinada genéticamente hacia, por ejemplo, un tipo de cáncer determinado. ¿Hablamos de un simple “deseo de saber más de uno mismo”, o de algo que realmente puede de alguna manera ayudarte? ¿O agobiarte para el resto de tu vida? Los primeros estudios practicados y ya publicados tomando como base un conjunto de sesenta y tres personas a las que se había practicado la detección de una mutación de los genes BRCA que produce un síndrome hereditario de cáncer ovárico-mamario parecen indicar que las personas que averiguan una información de este tipo a través de estos servicios actúan de manera calmada, sin cuadros de ansiedad o histeria, y simplemente planifican el resto de su vida de una manera más consciente, pero hablamos de una muestra reducida y, sobre todo, del subsegmento de la sociedad que por el momento es afín a este tipo de técnicas (sin duda, personas con una renta media-alta y un nivel cultural elevado).

Por un lado, conocer que tienes una predisposición genética a una condición médica determinada puede ayudarte a prevenirla en la medida de lo posible estableciendo hábitos más saludables o estrategias diseñadas para ello. Pero por otro, existen muchas mutaciones aún no estudiadas o vinculadas con cuadros concretos, e incluso mutaciones conocidas que pueden acarrear riesgos o no en función de antecedentes familiares o por otros motivos relacionados con las condiciones de vida o la exposición a determinados factores ambientales, de manera que puede resultar complejo – o temerario, en función de las acciones que conlleve – hacer deducciones en función de la detección de una mutación. Sí, conocer una predisposición genética heredable puede ayudarte en tus decisiones a la hora de tener hijos, pero… ¿realmente quieres hacerlo, teniendo en cuenta que dichas mutaciones podrían transmitirse o no hacerlo, y que hablamos en la práctica totalidad de los casos únicamente de probabilidades? Un uso masivo por parte de la población de estas tecnologías podría indudablemente ayudar en la investigación de determinadas enfermedades y sus pautas, pero eso puede significar someter a individuos que posiblemente “viviesen felices en su ignorancia” a un elevado nivel de estrés, o abrir la puerta a procesos de evaluación o discriminación en función de variables genéticas cuya evolución última puede ser de muy difícil control. De hecho, existe ya en ese sentido y desde 2008 una Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) que protege a los ciudadanos contra la discriminación en función de su información genética en lo relacionado con empleo y con seguros de salud.

Por último, está la nada trivial cuestión de la atención sanitaria: cada vez que veo la página de mi Fitbit, veo que un médico podría diagnosticar mucho mejor mi salud si le proporcionase acceso a todos esos datos detallados y rigurosamente recolectados día a día sobre mi alimentación, mis hábitos de ejercicio físico, mi peso, mi porcentaje de grasa corporal… sin duda, quien tiene datos, tiene un tesoro. Pero la realidad es que encontrar un médico que pueda hacerse cargo del análisis de esos datos, si no media una condición muy concreta que lo recomiende, resulta muy complejo, y seguramente imposible de plantear en un sistema de salud a cierta escala.

El análisis los avances tecnológicos puede resultar muy interesante como ejercicio teórico. Pero en muchos casos, las resistencias no provienen de las capacidades de la tecnología o de la evolución de su coste, sino de un conjunto de factores que van mucho más allá. El caso de la cada vez más madura tecnología aplicada al diagnóstico genético es, sin duda, uno de ellos. ¿Y tú? En un escenario con diagnósticos de este tipo a precios ya razonables para un consumo masivo, ¿hasta qué punto te has planteado si realmente quieres tener cuanta más información, mejor?



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