En una de las entrevistas de TED de esta semana, Larry Page reflexionaba sobre el potencial de las aplicaciones que cuantifican datos del usuario de cara a la evolución del cuidado de la salud y de la investigación relacionada: hablaba de un potencial estimado en más de cien mil vidas al año que podrían salvarse si tuviésemos datos actualizados sobre parámetros físicos de las personas que el estado actual de la tecnología permitiría recoger y tratar con cierta sencillez, y puntualizaba la importancia de un entorno capaz de ofrecer seguridad y confianza a la hora de compartirlos.
El fundador de Google, que en su momento ya ofreció un producto como Google Health para el almacenamiento y gestión de datos individuales relacionados con la salud de los usuarios que terminó desmantelándolo, se lamentaba concretamente de que el actual entorno creado por el uso de la red para control y espionaje por parte de los gobiernos estuviese poniendo en riesgo la evolución de la adopción de una serie de tecnologías que podrían tener un efecto potencialmente muy positivo.
Sin duda, Larry Page sabe de lo que habla, o casi, de lo que no habla: su reciente afección de las cuerdas vocales, que empezó tratando de manera discreta y reservada, le llevó a darse cuenta de los beneficios de compartir información: el obtener respuestas de miles de personas afectadas por problemas similares en todo el mundo le ayudó en gran medida a hacer frente a su enfermedad. Un efecto sobre el que ya habíamos tenido evidencias gracias a Jeff Jarvis, a quien un cáncer de próstata le llevó a escribir un libro, “Public Parts“, en el que reflexiona, gracias a una dolencia que afecta a lo que la sociedad ha definido de manera clara como nuestras “partes privadas”, sobre las ventajas de compartir información: Jeff tomó la decisión de compartir en su página todo lo referente a su enfermedad, incluyendo su exhaustiva búsqueda de información al respecto – nadie mejor que él, conocedor de la red, periodista de gran experiencia, y afectado, para llevarla a cabo, – el proceso que le llevó a la toma de decisiones sobre sus operaciones y tratamientos, o incluso los efectos secundarios y su evolución, que incluyen temas tan habitualmente reservados al ámbito de lo privado como la disfunción eréctil, la impotencia o la incontinencia urinaria.
El libro de Jeff, subtitulado como “por qué compartir en la era digital mejora nuestra manera de trabajar y vivir”, es un gran tratado sobre cómo el hecho de compartir puede ser una ayuda en determinados trances relacionados con la salud: no solo se encontró con una posibilidad de recopilar información notablemente incrementada gracias a terceros que le respondían y le facilitaban fuentes adicionales y experiencias, sino que además logró un beneficio para otras personas que pudiesen sufrir una dolencia similar, y uno para sí mismo en forma de empuje e impulso moral por el hecho de sentir el aliento y los buenos deseos de sus seguidores.
La discusión sobre la información que genera nuestro cuerpo no puede ser más relevante. Estamos viviendo la explosión del llamado quantified self, un fenómeno vinculado con el desarrollo de pequeños aparatos, wearables, que llevamos encima y que cuantifican parámetros como nuestra actividad física, esfuerzo, dieta, o incluso variables como frecuencia cardíaca, presión arterial, etc. Lo que empezó como una simple actividad destinada a personas que querían llevar un mejor control de su ejercicio o dieta con dispositivos creados por marcas como Fitbit, Jawbone, Nike y otros, está adquiriendo una importancia cada vez mayor a medida que los usuarios vamos dándonos cuenta que el tener información detallada nos pone en una situación de mucho mayor control y conocimiento, nos proporciona más grados de libertad a la hora de tomar decisiones en aspectos que van bastante más allá de lo puramente superficial y afectan poderosamente a la calidad de vida.
Por detrás viene el llamado lifelogging, una versión aparentemente más extrema, en la que los usuarios llevan un control relativamente exhaustivo de su actividad cotidiana ayudados de dispositivos y aplicaciones que les permiten recogerla, como la microcámara Narrative, que la persona lleva colgada en su ropa y realiza dos fotografías por minuto que son almacenadas y permiten un tratamiento analítico posterior, y que te pueden meter en líos si olvidas que la llevas puesta, por ejemplo, al pasar por la seguridad de un aeropuerto norteamericano. Últimamente me han parecido recomendables varios artículos al respecto, escritos ya con la perspectiva de usuarios habituales o que se han propuesto pasar por la experiencia, y que permiten reflexionar sobre los elementos fundamentales del lifelogging, las sensaciones que generan en los usuarios, o los costes personales asociados con llevarlo a cabo.
En paralelo, vivimos el avance de los wearables y la posible especialización de uno de los más esperados, el iWatch de Apple, en temas relacionados con el control de la salud. El planteamiento es claro: posiblemente muchos usuarios estarían dispuestos a compartir con empresas como Apple o Google datos relacionados con la evolución de sus constantes vitales y el funcionamiento de su cuerpo si con ello pudiesen tener acceso a un mejor cuidado de su salud, pero esto requiere, por un lado ser capaz de proporcionar seguridad sobre el uso que se va a dar a esos datos, y por otro, poner en marcha muchas infraestructuras que plantean un completo reenfoque del cuidado de la salud, para llevarlo desde el actual esquema reactivo a uno caracterizado por la proactividad.
Comentar con cualquier médico temas relacionados con esto nos lleva automáticamente a pensar en cómo un profesional de la salud podría hacer frente al nivel de análisis requerido cuando, en muchos casos, la práctica del día a día de su trabajo le obliga a dedicar pocos minutos a cada paciente. Comentarlo con empresas de seguro médico dedicadas al cuidado de la salud lleva al planteamiento de servicios premium, para aquellos clientes que estén dispuestos a pagar por una gestión proactiva de su salud, un segmento que sin duda encontraría clientes con relativa facilidad. Si añadimos cuestiones como el personal genomics, los análisis genéticos a precios de mercado de consumo, como 23andMe y otros, a pesar de las recientes restricciones impuestas por la FDA, lo que se forma delante de nuestros ojos es prácticamente una “tormenta perfecta” en la que muchos elementos confluyen en torno a un fenómeno que requiere atención: miles de personas en todo el mundo reclaman un tratamiento especializado para datos que generan en su día a día y con los que son conscientes que podrían mejorar variables que influyen en cuestiones tan sensibles como su calidad de vida, su salud o su esperanza de vida, pero al tiempo son conscientes de muchos de los posibles peligros asociados, como la posible discriminación en función de parámetros relacionados con la salud o la aplicación de políticas de estimación de riesgo a la hora de ofrecerles determinados servicios. Y si los posibles riesgos y beneficios son ya de por sí relevantes a nivel de usuario individual, las posibilidades que ofrece su gestión agregada de cara a la investigación o la prevención son sencillamente impresionantes, casi ilimitados.
Un tema indudablemente complejo. Pero sin duda, algo que vamos a ver moverse mucho en no demasiado tiempo.
     |
0 comentarios:
Publicar un comentario
ATENCIÓN: Google ha metido en Blogger un sistema antispam automático que clasifica como spam casi lo que le da la gana y que no se puede desactivar.
Si después de hacer tu comentario este no aparece, no se trata del espíritu de Dans que anda censurando también aquí, es que se ha quedado en la cola de aceptación. Sacaré tu mensaje de ahí tan pronto como pueda, si bien el supersistema este tampoco me avisa de estas cosas, por lo que tengo que estar entrando cada cierto tiempo a ver si hay alguno esperando. Un inventazo, vaya.