Me ha llamado mucho la atención el anuncio de apertura de la API de 23andMe, el servicio de análisis genético personal creado por Linda Avey y Anne Wojcicki cuyo diagnóstico ha ido bajando de precio desde los mil dólares iniciales hasta los $299, acerca del cual he escrito ya en algunas ocasiones.
Los detalles de la API para programadores están disponibles en ProgrammableWeb, y ReadWriteWeb especula sobre las posibilidades de disponer de una nueva generación de apps dedicadas a los fines más diversos (monitorización de salud, ejercicio, nutrición, etc.) capaces de usar, con la debida autorización por parte del usuario, los datos de su genotipo.
El estudio del genotipo de un individuo no es lo mismo que la secuenciación de su ADN: la secuenciación, o determinación de la secuencia completa de nucleótidos del ADN de un individuo, es un proceso todavía muy largo y complejo. Secuenciar completamente el ADN de unos pocos individuos llevó a varios laboratorios agrupados en el Proyecto Genoma Humano más de diez años de trabajo, y sus procedimientos no han alcanzado aún el nivel de desarrollo y automatización suficiente como para plantearlo a gran escala a un precio razonable para un mercado de consumo. El análisis del genotipo consiste en buscar marcadores específicos ya conocidos (el gen que codifica una enfermedad o un rasgo determinado, por ejemplo) dentro del genoma de una persona, algo que puede hacerse únicamente si sabemos qué es lo que estamos buscando (la secuencia completa del marcador en cuestión), pero que puede llevarse a cabo de una manera económicamente eficiente.
Las posibles implicaciones vienen a reforzar algunas de las cuestiones que venimos comentando aquí en torno al quantified self y la gestión de los datos relacionados: la primera utilidad obvia proviene de gestionar esos datos nosotros mismos, para tomar decisiones cotidianas sobre qué comer, si tomar o no café, o el tipo de hábitos cotidianos que mantenemos. Pero la segunda derivada, mucho más importante, es el uso de esos datos, tanto en lo personal como en lo agregado, para su manejo por parte de los profesionales de la salud: no veo lejano el momento en que aparezcan servicios de gestión de la salud basados en la medicina preventiva que exploten de manera exhaustiva ese tipo de datos con la autorización del usuario. El entorno legislativo en ese sentido es, obviamente, importante: en los Estados Unidos, la Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) protege a los ciudadanos contra la discriminación en función de su información genética en lo relacionado con empleo y con seguros de salud, cuestiones que podrían generar problemas en caso de no ser reguladas. En España únicamente he encontrado una mención relacionada con el tema en la Comunidad Autónoma de Andalucía, pero por supuesto, en temas legales, que yo no lo encuentre no quiere decir que no exista.
Muchas preguntas. ¿Hasta dónde llegan los posibles beneficios y el posible impacto de contar con esa información agregada o individualizada para la investigación en el área de la salud? O, en otro ámbito completamente distinto… ¿estamos, en lo personal, preparados para asumir un nivel de determinismo como el que puede, en muchas ocasiones, deducirse del análisis de nuestro genoma? ¿Y las consecuencias, en unos servicios de salud mayoritariamente congestionados, de la posibilidad de un manejo de información mucho más exhaustivo? A mí personalmente me encantaría que mi médico pudiese tener en cuenta toda la cantidad de información que genero sobre la evolución de mis variables de interés cuando me diagnostica, y formo parte de un estrato social dispuesto a pagar por ello a quien lo quiera ofrecer con las suficientes garantías. Pero ¿puede almacenarse, gestionarse y utilizarse algo así en los seis minutos escasos que un médico tiene para ver a un paciente en una consulta de atención primaria? ¿O estamos construyendo cada día más una medicina para ricos y otra para pobres? Sin duda, nuestra relación con la gestión de la salud va a cambiar en los próximos años como consecuencia de vivir en un mundo exhaustivo en la captura de información. ¿Estamos preparados para asumirlo?
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Si después de hacer tu comentario este no aparece, no se trata del espíritu de Dans que anda censurando también aquí, es que se ha quedado en la cola de aceptación. Sacaré tu mensaje de ahí tan pronto como pueda, si bien el supersistema este tampoco me avisa de estas cosas, por lo que tengo que estar entrando cada cierto tiempo a ver si hay alguno esperando. Un inventazo, vaya.